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AAAMM Le défi des maladies rares au Maroc AMMAIS

 
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DR IDRISSI MY AHMED
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MessagePosté le: Mer 25 Nov - 21:41 (2015)    Sujet du message: AAAMM Le défi des maladies rares au Maroc AMMAIS Répondre en citant

 

Association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques 

 

 
 


 

 
Communiqué de presse 
Le défi des maladies rares au Maroc 

 

 
L’association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS), présidée par le Dr Khadija Moussayer, organise le samedi 28 novembre 2015 à l’hôtel Novotel de Casablanca, sa 5ème journée de l’auto-immunité sur le thème des "maladies rares  et maladies auto-immunes". 
Des maladies rares mais de nombreux  malades
Les maladies dites rares touchent chacune par définition un nombre restreint de personnes, moins d’une personne sur 2 000. D’origine génétique, infectieuse, cancéreuse… ou auto-immune, elles deviennent massives lorsqu'on les cumule : elles sont en effet au nombre de 8 000 !  On estime que plus de 5 % de la population mondiale serait concernée soit environ 1.5 millions  de personnes au Maroc. Un médecin rencontre dans sa pratique quotidienne, et sans toujours bien le percevoir, plus ce type de maladies que de cas de cancer ou de diabète ! 
Lors de cette journée, l’attention sera portée sur une de ses catégories les plus significatives, les maladies auto-immunes rares, c’est-à-dire celles où le  système immunitaire censé nous  protéger  des agressions extérieures (des bactéries, des virus…) se retourne contre l’organisme. On citera ainsi les vascularites qui s’attaquent aux parois des vaisseaux sanguins, la sclérodermie se manifestant notamment par un durcissement de la peau, les cryoglobulinémies dues à des protéines anormales qui précipitent dans le sang au froid et endommagent tous les organes…  
Une information « fragmentaire »  pour les patients comme pour les médecins
Bien que d’importants  efforts aient été accomplis ces dernières années, le manque d’information sur ces maladies est toujours patent aussi bien pour les patients que pour les professionnels. Leur diagnostic est difficile car elles atteignent fréquemment plusieurs organes ce qui multiplie le nombre de symptômes et rend leur présentation clinique déroutante. 
Il en résulte pour les malades et leurs familles un isolement insupportable dans  un parcours du combattant éprouvant. Il faut couramment de deux à dix ans pour qu'un diagnostic soit établi et, le cas échéant, que les traitements appropriés puissent être administrés. Bien plus, un grand nombre de patients, jamais diagnostiqués sont soignés seulement sur la base de l'expression de leurs symptômes.  
Des moyens à disposition limités
Des tests de diagnostic, notamment en matière génétique et biologique, ainsi que de nouveaux traitements  existent. Ces moyens sont toutefois difficiles à obtenir car parfois coûteux ou pas  bien connus, alors que  leur bénéfice est significatif à  long terme : une thérapeutique adéquate sera toujours moins dispendieuse que des traitements inadaptés à vie ou que le nomadisme médical  des patients désorientés ! 
C’est pour toutes ces raisons que les maladies rares ont  besoin d’être  reconnues au Maroc comme une priorité de santé publique s’inscrivant, à  l’exemple de pays européens, dans un plan national pour les maladies rares. Celui-ci formulerait  les objectifs et  les mesures à prendre, notamment dans les domaines de la formation et de l’orientation des patients avec le développement de centres de référence nationaux pour l’expertise et de centres de compétences locaux pour les soins. C'est en créant des lieux et des outils qui rapprochent que les malades pourront alors espérer un meilleur avenir. 
Casablanca, le 24 novembre 2015 
Dr Moussayer Khadija 
Présidente d’AMMAIS 
Contact  presse : DR Khadija Moussayer, spécialiste en médecine interne et en gériatrie -  Casablanca
Tél : 05 22 86 23 63  GSM : 06 63 21 89 49
Mail : Moussayerkhadija@gmail.com
 
 
 
PJ en annexe ci-dessous 

_________________
DR IDRISSI MY AHMED
aamm25@gmail.com
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MessagePosté le: Mer 25 Nov - 21:41 (2015)    Sujet du message: Publicité

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